L’Alliance Maladies Rares, qui coordonne la journée internationale maladies rares en France, rassemble cette année l’ensemble des acteurs des maladies rares sous une même bannière du 6 février au 28 février 2021. Les membres de la Plateforme Maladies Rares, les bénévoles, les associations membres, les filières de santé maladies rares, les plateformes d’expertise maladies rares, ... seront amenés à diffuser et à relayer la campagne intitulée "Faisons alliance pour les maladies rares : #YESWENAME " sur les réseaux sociaux Facebook, Twitter, LinkedIn, Instagram et les sites internet.
Des visuels personnalisables pour afficher le nom de sa maladie et communiquer sur les réseaux sociaux, des questions sur les chiffres clés des maladies et des mini-quizz participatifs, des témoignages vidéo des personnes concernées et engagées seront disponibles sur le site de l'Alliance Maladies Rares le 6 février, ainsi que le film de la campagne de l'Alliance Maladies Rares sur Youtube.
Le dimanche 28 février, plusieurs monuments se pareront en région des couleurs de la journée internationale dans 6 villes de France.
- En savoir plus : ICI
Retrouvez l’ensemble des actions et événements organisés dans le cadre de la journée internationale des maladies rares 2021 dans l’agenda FIMATHO : ICI