L’état des lieux médicosocial de la filière est lancé !

A destination des familles, patients et aussi des professionnels de la filière, une enquête en ligne est disponible pour vous permettre de vous exprimer sur les aspects médico-sociaux de la prise en charge au sein de la filière, de recueillir vos besoins et d’apporter des améliorations.

 

  • Cette enquête en ligne porte sur :
    • L’annonce du diagnostic
    • La prise en charge
    • La vie quotidienne, la scolarité, la vie professionnelle
    • Les aides et démarches administratives
    • Les associations de patients

Elle a été pensée et revue par le groupe de travail médico-social piloté par FIMATHO et MaRDi (centre de référence des Maladies Rares Digestives), composé de professionnels médicaux et paramédicaux, d’associations de patients, d’une assistante sociale et de patients.

L’objectif est de nous permettre de faire un bilan de l’existant, de recueillir vos besoins et attentes dans ces différents domaines, et de proposer tant aux familles qu’aux professionnels des améliorations et la mise en place d’actions concrètes.

  • 2 questionnaires sont disponibles :

 

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