Le groupe de travail inter-filières Transition en collaboration avec la plateforme régionale d'information et d'orientation des maladies rares PRIOR a organisé le samedi 20 mars 2021 un webinaire d’information sur la Transition ado-adulte.
Cette action, pilotée par la filière FIMATHO, avait pour objectif d’apporter un premier élément de réponse aux patients/familles qui s’interrogent sur la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes et de discuter des principaux enjeux de cette transition sur le plan médical, psychosocial et émotionnel.
Les webinaires transition viennent en complément des journées transition inter-filières réalisées en présentiel (suspendues actuellement en raison de la situation sanitaire liée à la covid-19).
Plus de 140 personnes – parents, adolescents et professionnels de santé – ont répondu présents. Les échanges ont été denses et les retours très positifs !
Merci à l’ensemble des intervenants pour leur présentation/témoignage ; pour ceux qui le souhaitent les présentations sont disponibles en téléchargement :
- Transition dans les maladies rares et/ou chroniques : présentation du site internet et de l'Application mobile "La Suite" – Dr Nizar Mahlaoui, pédiatre et coordonnateur de la plateforme de transition La Suite - Hôpital Necker Enfants Malades APHP
- Présentation de la Plateforme régionale d'information et orientation pour les maladies rares PRIOR (région Pays de La Loire) – Mr Mathieu Ferte, coordinateur de la plateforme PRIOR
- Présentation de la Maison des Adolescents des Pays de la Loire – Mme Virginie Maguin-Roumeau, psychologue et accueillante à la Maison des Adolescents 49
- Vidéo témoignage/parcours de vie – Mr Luc Giros, patient jeune adulte atteint d’une maladie rare
Le replay du webinaire n'est plus disponible en ligne, un prochain webinaire Transition sera organisé fin 2021-début 2022.
Merci à toutes et à tous !