Journées annuelles de la filière FIMATHO et des centres de référence CRACMO, HCD et MaRDi

Les prochaines journées annuelles de la filière FIMATHO et des centres de référence MaRDi, CRACMO et Hernie de Coupole Diaphragmatique se dérouleront du 21 au 23 juin 2021 !

Organisées dans un format hybride, les journées pourront accueillir à la fois les participants en présentiel (faculté de médecine de Lille, pôle formation) et en distanciel (visioconférence).

Ces journées sont réservées aux membres du réseau FIMATHO (inscription et programme complet en bas de page).

Programmes

Lundi 21 juin après-midi - centre de de référence de la Hernie de Coupole Diaphragmatique

  • 14h : Introduction (Laurent STORME, Co-coordinateur du CRMR HCD)
  • 14h05 : Session 1 – HCD et anténatal
    • « Y a-t-il un lien entre pH au cordon et devenir post-natal ? » (Hanane BOUCHGHOUL, AP-HP CHU Bicêtre & CHU de Bordeaux)                 
    • « TOTAL TRIALS : résultats et perspectives » (Alexandra BENACHI, AP-HP CHU Antoine Béclère)
  • 14h55 : Session 2 – Chirurgie de la hernie
    • « Dépistage, prévention & chirurgie des complications & séquelles orthopédiques » (Eric NECTOUX, CHU de Lille)
    • « Récidives des HCD en France entre 2010 et 2019 » (Nicoleta PANAIT, AP-HM Timone Enfants)
  • 15h50 : Le mot des patients et de leur famille (Fanny CAUVET, Présidente de l’association APEHDia)
  • 16h00 : Session 3 – Réanimation
    • « Cardiac function in the CDH infant » ((Neil PATEL, Royal Hospital for Children, Glasgow, UK)
    • « Point sur le PHRC CHIC » (Sébastien MUR, CHU de Lille)
  • 17h00 : Session 4 – Le suivi / Le devenir des patients HCD
    • « Evaluation respiratoire et globale à long terme des enfants suivis pour hernie de coupole diaphragmatique  » (Tamazoust GUIDDIR, AP-HP CHU Bicêtre)
    • « Présentation des projets émergents » (Alexandra BENACHI & Sébastien MUR)
  • 17h40 : Session 5 – L’actualité des réseaux
    • Actualités Fimatho autour de « l’Oralité » et de « la Transition enfant-adulte » (Charlotte PEREIRA DE MOURA, Marine GONZALEZ, Valentine CERBELLE)
    • Actualités ERNICA (Alexandra BENACHI)
  • 18h00 : Conclusion de la journée

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Mardi 22 juin matin - centre de référence CRACMO

  • 08h30 : Accueil des participants
  • 09h : Actualités CRACMO (Frédéric GOTTRAND)
    • PNDS œsophagite éosinophile
    • Projets de recherche atrésie/registre et protéomique (ANR, PIA4)
    • Point Covid et atrésie œsophage
    • Registre AO et BAMARA
  • 09h15 : Table Ronde prise en charge alimentaire précoce dans les Long-Gap (Modérateur : Marie-Laurence POLI MEROL, Rony SFEIR)
    • Protocole, lillois (Audrey LECOUFLE)
    • Partage d’expériences (Sébastien BLANC, A. PERRIN/S. GUILLEMETTE, Frédérique QUETIN)
  • 10h15 : Exposition aux rayons X chez enfant porteur d’Atrésie de l’œsophage (Véronique ROUSSEAU, B GERYERS)
  • 10h30 : Transition Enfant adulte dans l’AO : expérience lilloise (R. BOUCHET, David SEGUY)
  • 11h : Point d’avancée sur les projets de recherche :
    • Données rétrospectives Algorythme (Guillame PODEVIN)
    • Atrésie de l'œsophage chez les nouveau-nés <1500g : étude épidémiologique, état des lieux de la prise en charge, recherche de facteurs pronostiques (Dr Thomas GELAS)
    • COMAD 6 et 12 ANS (Dr Madeleine AUMAR)
    • Registre et projets en cours (Katialine GROFF)
  • 12h : Déjeuner

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Mardi 22 juin après-midi - FIMATHO

  • 14h : Actualités FIMATHO
  • 14h30 : Présentation de la plateforme d'e-ETP mise à disposition des centres par la filière (société STIMULAB)
  • 14h45 : Formation parent expert : témoignage (Catherine Kajpr, parent)
  • 15h : La Fondation Maladies Rares, ses missions d’accompagnement de la recherche (Anne-Sophie YRIBARREN, responsable régionale Nord-Ouest)
  • 15h20 : Appel à projet FIMATHO 2021 : présentation des 7 projets lauréats
  • 16h15 : Pause
  • 16h30 : Appel à projets FIMATHO 2017/2020 : état d’avancement des projets lauréats

AFAO (atelier oralité), Dr N Michot (projet GRAAL), Dr F. Schmitt (projet RestriMIS), Pr F Auber (projet PRO-CDH), Dr L Dreyfuss (projet NAVA-DIAPH)

  • 17h30 : Clôture de la journée
  • 18h00-19h00 : Réunion des associations

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Mercredi 23 juin matin - centre de référence MaRDi et FIMATHO sur le thème "manger"

  • 08h30 : Accueil des participants

Les conférenciers invités répondront à la même question : qu’est-ce que manger ?

  • 09h : Pierre FAYOUX, Professeur d’ORL pédiatrique, Hôpital Jeanne de Flandre, Lille
  • 9h30 : Michèle CHABERT, Maître de Conférences, Ecole Pratique des Hautes Etudes, Paris
  • 10h30 : Luc MARLIER, chercheur CNRS, Strasbourg
  • 10h30 : pause
  • 11h : François FEILLET, Professeur de pédiatrie, Nancy
  • 11h30 : Jean-Michel LECERF, chef de service de nutrition, Lille
  • 12h : Pierre MIECAZE, ancien président des disciples d’Escoffier, Paris
  • 12h30 : Déjeuner

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Mercredi 23 juin après-midi - centre de référence MaRDi

  • 13h30 : Actualités de l’année : Jean-Pierre HUGOT et Naim DRID
  • 14h15 : Les organoides en recherche et en clinique, Maxime MAHE, chercheur INSERM, Nantes
  • 15h : Exposés des centres MARDIs (10 à 15 minutes par exposé)
    • Guide des bonnes pratiques en NEAD et NPAD (Stéphane SCHNEIDER, Nice)
    • Chiffres de NPAD et NEAD en France (Dominique GUIMBER, Nicolas DANEL, Lille)
    • Anomalies biologiques hépatiques en début de parentérale (Adrien NICOLAU, Nice)
    • NPAD et rein (Noel PERETTI, Lyon)
    • Ulcérations anastomotiques : enquête européenne (Jean-Pierre HUGOT, Paris)
    • Thromboses sur cathéter centraux (Julien GOTCHAC, Bordeaux)
    • Infections sur cathéter central étude prospective (Mathilde COHEN, Beaujon)
    • Croissance après sevrage de la NPAD (Emmanuelle DUGELAY, Paris)
    • Une plateforme d’ETP pour le syndrome du grêle court (Francisca JOLY, Beaujon)
    • Mortalité et morbidité des entéropathies congénitales (Alexandre FABRE, Marseille)
    • Sirolimus et polypose juvénile infantile (Emmanuel MAS, Toulouse)
    • Duplication de 16q24.1 incluant FOXF1 et grêle court congénital (Alinoe LAVILLAUREIX, Alain DABADIE, Rennes)
    • Plateaux découverte pour les TOA de l’enfant (Clémence BÉGO, Paris)
  • 18h : Clôture de la journée

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