Depuis début juin 2021, la filière FIMATHO a le plaisir d’accueillir parmi ses membres l’association de patients AF DCSI.
L’AF DCSI – la Vie Sans Sucre, regroupe des patients atteints d’un Déficit Congénital en Saccharase et Isomaltase (DCSI), qui conduit à la malabsorption de deux types de sucres, par déficit enzymatique dans le duodénum : le saccharose et les amidons.
Les missions principales de l’association sont :
- L’accompagnement des enfants et adultes confrontés à la maladie :
- Partage d’expérience autour de la gestion du régime alimentaire, des hypoglycémies, des infections chroniques respiratoires, des intolérances nouvelles consécutives au régime, des partages de recettes pour rendre l’alimentation moins monotone.
- Aider à faire face à la gestion de la faim, aux problématiques de frustration et d’exclusion tant familiale que sociale
- Mettre à disposition des outils d’aide nutritionnelle
- Le partage de l’information sur la maladie et ses conséquences : auprès du grand-public, du corps médical, du milieu scolaire, du milieu pharmaceutique et des industriels de l’agro-alimentaire afin de faciliter le diagnostic, puis le quotidien des malades dans leur parcours de soin et leur vie sociale.
- La contribution à la recherche de solutions thérapeutiques
- Le partage avec les associations internationales
Plus d’informations sur l’association :
Site web : www.afdcsi.fr
Page Facebook publique : AF DCSI - La vie Sans Sucre
Page Facebook réservée aux adhérents : AF DCSI - Parents & Patients