Nouvelle association au sein de la filière FIMATHO !

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Depuis début juin 2021, la filière FIMATHO a le plaisir d’accueillir parmi ses membres l’association de patients AF DCSI.

L’AF DCSI – la Vie Sans Sucre, regroupe des patients atteints d’un Déficit Congénital en Saccharase et Isomaltase (DCSI), qui conduit à la malabsorption de deux types de sucres, par déficit enzymatique dans le duodénum : le saccharose et les amidons.

Les missions principales de l’association sont :

  • L’accompagnement des enfants et adultes confrontés à la maladie :
    • Partage d’expérience autour de la gestion du régime alimentaire, des hypoglycémies, des infections chroniques respiratoires, des intolérances nouvelles consécutives au régime, des partages de recettes pour rendre l’alimentation moins monotone.
    • Aider à faire face à la gestion de la faim, aux problématiques de frustration et d’exclusion tant familiale que sociale
    • Mettre à disposition des outils d’aide nutritionnelle
  • Le partage de l’information sur la maladie et ses conséquences : auprès du grand-public, du corps médical, du milieu scolaire, du milieu pharmaceutique et des industriels de l’agro-alimentaire afin de faciliter le diagnostic, puis le quotidien des malades dans leur parcours de soin et leur vie sociale.
  • La contribution à la recherche de solutions thérapeutiques
  • Le partage avec les associations internationales

Plus d’informations sur l’association :

Site web : www.afdcsi.fr

Page Facebook publique : AF DCSI - La vie Sans Sucre

Page Facebook réservée aux adhérents : AF DCSI - Parents & Patients