La Mission Maladies Rares de la DGOS et la Cellule Opérationnelle de la BNDMR ont publié fin mai 2021 un guide de codage qui précise ce qui peut être considéré comme une activité maladies rares. Seules ces activités doivent être saisies dans BaMaRa.
La filière FIMATHO travaille également sur un guide de codage spécifiques aux pathologies concernées par l'errance/l'impasse diagnostique prises en charge dans les centres maladies rares partenaires. FIMATHO vous tiendra informés dès que ce dernier sera disponible.