Information à destination des parents/aidants dont l’enfant (8-18 ans) est atteint d’une maladie rare
Afin d’avoir toutes les informations concernant l’étude et notre démarche, nous vous invitons à consulter le document « communication parents ».
Comme indiqué ci-dessus, les questionnaires à destination des enfants et adolescents ne seront accessibles que depuis le questionnaire parents ou aidants afin de s’assurer qu’un accord parental a été donné : accéder au questionnaire parents/aidants
Les questionnaires seront ouverts jusqu'au 31 décembre 2021.
Pour toute demande ou question complémentaire, vous pouvez contacter la filière FIMATHO à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou la coordinatrice du projet, Ségolène Gaillard,coordinatrice KIDS France, à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Nous pensons qu’il est essentiel d’avoir votre avis qui est complémentaire de celui des chercheurs, médecins ou laboratoires pharmaceutiques.
Par avance, un grand merci pour votre aide !