La filière FIMATHO vous propose à partir du 15 septembre 2021 de suivre notre Web série : comprendre ce qu'est une filière, un centre de référence ou de compétence, comment les maladies rares abdomino-thoraciques sont-elles prises en charge, des vidéos plus techniques aussi...
Suite de notre Web série FIMATHO « 3 minutes pour comprendre »
Cette semaine, c’est Audrey Barbet, chef de projet de la filière FIMATHO, qui nous parle de l’organisation et des différentes structures qui permettent une bonne coordination et prise en charge des maladies rares en France
Depuis 2005, 3 plans nationaux maladies rares (PNMR 1 à 3) consécutifs ont permis
- la création des centres de référence et de compétence,
- puis des filières de santé (rayonnement national sur un groupe de pathologies)
- et enfin des plates-formes d'expertise (rayonnement régional pour toutes les maladies rares).
Savez-vous qu’en France il existe 23 filières de santé maladies rares, 17 plates-formes d’expertise, 363 centres de référence et 1266 centres de compétence pour un maillage complet et une prise en charge optimale des patients concernés par une maladie rare ?
Sans oublier la participation des associations de patients, laboratoires de recherche et société savantes : des acteurs indispensables pour faire avancer la recherche et améliorer la qualité de vie des malades.
Pour plus d’informations, et pour trouver les différents acteurs maladies rares, consultez le site du ministère de la santé ,le site de la plateforme maladies rares .
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Rendez-vous la semaine prochaine pour un nouvel épisode de « 3 minutes pour comprendre », Charlotte et Audrey, orthophonistes, nous parlerons des journées oralité organisées par FIMATHO pour les professionnels de santé et les familles !