Web série FIMATHO - épisode 8 : les missions du centre de référence des maladies rares digestives (MaRDi)

Suite de notre Web série FIMATHO « 3 minutes pour comprendre », épisode 8

Depuis leur labellisation en 2017, 4 centres de référence sont partenaires de la filière FIMATHO. L’un de ces 4 centres de référence est celui des maladies rares digestives ou « MaRDi », coordonné par le Pr Jean-Pierre Hugot à l’hôpital Robert Debré – APHP Paris.

Le saviez-vous ?

Les missions des centres de référence sont multiples, et orientées par le ministère de la santé. Dans cette vidéo, retrouvez ces missions décrites par le Pr Jean-Pierre Hugot.

  • Le soin
  • La formation
  • La recherche
  • Lien avec les instances réglementaires et administratives
  • L’information

Les centres de références sont également des interlocuteurs de proximité pour les associations de patients, pour mettre en place des évènements ou des actions pour les patients et leur famille. Ils interagissent avec les centres de compétence locaux afin de prendre en soin de façon homogène sur tout le territoire, en métropole et en outremer, à travers la mise en place de protocoles de soins (PNDS).

Les centres experts maladies rares peuvent vous fournir une carte urgence pour certaines pathologies, parlez-en lors de votre prochaine consultation ou prenez contact avec votre centre expert (localisation des centres ici)

Rendez-vous sur le site web du centre de référence des MaRDi pour plus d’informations.

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 📆 Rendez-vous prochainement pour un nouvel épisode de notre web-série « 3 minutes pour comprendre » : le centre de référence des affections chroniques et malformatives de l’œsophage (CRACMO)