Du jeudi 30 septembre au vendredi 1er octobre 2021 s’est tenu le 5ème meeting ERNICA (réseau européen de référence dédié aux maladies rares abdomino-thoraciques) à la Faculté de Médecine du CHU de Lille.
ERNICA est un réseau de professionnels de la santé multidisciplinaires experts issus de 19 hôpitaux (dont le CHU de Lille) dans 9 États membres de l’UE et de représentants d'associations maladies rares.
Le réseau vise à mettre en commun l'expertise, les connaissances et les ressources spécifiques aux maladies rares de toute l'Europe.
La première journée du meeting a débuté par des mises à jour de l'équipe de coordination ERNICA sur la poursuite et l'expansion d'ERNICA ainsi que sur les activités actuelles et futures du réseau.
La présidente du comité scientifique d'ERNICA a notamment évoqué la mise en place d’une stratégie globale de recherche ERNICA 2022-2027, en tenant compte des domaines prioritaires identifiés par les groupes de travail spécifiques aux maladies. La stratégie de recherche permettra d'orienter et de façonner les futures activités de recherche du réseau.
Des présentations ont suivi dans la matinée : bases de données et registres de soins, échanges cliniques, place de la génétique dans les anomalies gastro-intestinales héréditaires et congénitales rares…
Dans l'après-midi, des réunions spécifiques à plusieurs groupes de maladies ont eu lieu (défaillance intestinale, maladies œsophagiennes, maladie de Hirshsprung et malformations du diaphragme).
La deuxième journée du meeting a débuté par des réunions axées sur les normes de soins ERNICA. Ensuite, s’est tenue une session interactive présidée par le coordinateur ERNICA sur le thème d'ERNICA 2022-2027. Des idées ont été partagées et les futures activités futures du réseau ont été discutées : le CPMS, la diffusion et l'utilisation des médias sociaux, les normes de soins et leur mise en œuvre et l'intégration des nouveaux membres ERNICA en 2022.
- Visionnez la vidéo ci-après pour un retour en images du meeting : 5th ERNICA annual network meeting, CHRU Lille, France - YouTube
Le prochain meeting ERNICA aura lieu à Helsinki du 20 au 22 avril 2022. A vos agendas !