Le projet IGP rare est :
- une recherche fondée sur l’expérience de malades ayant dû informer des membres de leur famille ;
- une recherche-action visant à proposer des solutions aux malades et aux professionnels, qui peuvent rencontrer des difficultés lors de l’information génétique de la parentèle (IGP) ;
- une recherche attentive à la diversité, portant sur un ensemble de maladies rares et de malades ;
- une recherche collaborative où chaque voix puisse être entendue par les autres partenaires, associations de malades, malades individuels, professionnels de santé, chercheurs et praticiens en sciences humaines et sociales, juristes et biomathématiciens… .
Retrouvez toutes les informations concernant le projet IGP rare sur leur site internet : ICI
La phase 2 du projet IGP Rare est une enquête auprès des malades. Celle-ci a pour objectif d’améliorer les conditions de l’Information Génétique de la Parentèle (IGP) dans le cadre des maladies génétiques rares.
Nous vous invitons à compléter le questionnaire associé à l’enquête qui est issu de la collaboration entre représentants d’associations de malades, professionnels de santé et chercheurs en SHS (Sciences Humaines et Sociales). Le questionnaire est ouvert jusqu’à mars 2022.
>> Participer à l’enquête <<
Pour toute information complémentaire vous pouvez joindre l’équipe IGP rare à l’adresse Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.