Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) / Maisons Départementales de l’Autonomie (MDA) évaluent les retentissements causés par la maladie rare / le handicap rare. Pour faciliter la compréhension de la situation de la personne, un document complémentaire au dossier obligatoire a été expérimenté sur toute l’année 2021. Le document complémentaire est facultatif.
Impulsé par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), ce document est le fruit du travail réalisé depuis plusieurs années par des représentants d’associations de patients et d'usagers, des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR), le Groupement National des Handicaps Rares (GNCHR), des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et des MDPH/MDA.