Rapport national BNDMR : nombre de cas par maladie rare

La cellule opérationnelle de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) vient de publier son tout premier rapport sur le nombre de cas recensés par maladie rare dans son entrepôt au 1er mars 2022. Ces effectifs ont pu être produits pour plus de 4600 maladies rares différentes.

Pour chaque maladie rare, les effectifs nationaux de patients recensés dans la BNDMR sont consultables dans les documents ci-dessous : un rapport national (PDF) et un fichier Excel.

  • Le rapport décrit tout d’abord la méthodologie appliquée pour obtenir les résultats présentés, puis donne pour chaque maladie rare le nombre de cas recensés dans la BNDMR
  • Le fichier Excel est à visée de recherche pour permettre la réutilisation des données.

A noter que seuls les patients résidants en France et dont un diagnostic a été codé avec un code ORPHA de maladie ou de sous-type ont été considérés dans ce rapport. De plus, le statut vital des patients n’a pas été vérifié, il n’est donc pas question ici de prévalence ou d’incidence.


Plus d’informations sur le site de la BNDMR : https://www.bndmr.fr/publications/nombre-de-cas-par-mr/