En mars dernier, la DGOS avait lancé l’appel à projets pour la production de PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostics et de Soins) pour les maladies rares. La DGOS a publié les résultats : la filière FIMATHO compte 5 PNDS qui seront portés par 5 CRMR du réseau.
En mars 2019, la DGOS a lancé un appel à projets pour la production de PNDS pour les maladies rares. Les résultats ont été récemment dévoilés : tous les projets déposés ont été sélectionnés. Il y aura donc 180 PNDS produit pour les maladies rares d’ici à la fin de l’année prochaine. La filière FIMATHO compte 5 PNDS qui seront réalisés d'ici fin 2020.
Ils seront portés par 5 CRMR :
- le centre de référence coordonnateur des maladies rares digestives (MaRDi), Paris (APHP - Hôpital Robert Debré)
- 2 centres de référence constitutifs des maladies rares digestives (MaRDi) : Lyon (HCL) et Paris (APHP - Hôpital Beaujon)
- le centre de référence des maladies rares du pancréas (PaRaDis), Paris (APHP - Hôpital Beaujon)
- le centre de référence coordonnateur de la Hernie de Coupole Diaphragmatique, Lille (CHU de Lille).
Les 5 PNDS ayant remportés l’appel à projets, et leur coordinateur :
- Pancréatite héréditaire, Pr Vinciane Rebours (PaRaDis, Hôpital Beaujon)
- Syndrome de Grêle Court chez l'adulte, Pr Francisca Joly (MaRDi, Hôpital Beaujon)
- Hernie de coupole diaphragmatique (HDC), Pr Laurent Storme (Hôpital Jeanne de Flandre, Lille)
- Hypocholestérolémie génétiques intestinales, Pr Noël Peretti (MaRDi, Hopsices Civils Lyon)
- Pseudo Obstruction Chronique (POIC), Dr Marc Bellaiche (MaRDi, Hôpital Robert Debré)