Les journées annuelles de la filière FIMATHO et des Centres de Référence HCD, CRACMO, MaRDi et PolDiGenA se sont déroulées les 10, 11 et 12 juin 2024 à Lille. Ces journées ont été l’occasion de discuter des actualités dans le champ des maladies rares abdomino-thoraciques ainsi que des projets des différents acteurs du réseau FIMATHO.
Cette année encore, nous avons fait le choix d'un format hybride, à la fois en présentiel (Lille) et en distanciel (visioconférence).
Vous avez été nombreux à avoir assisté à ces réunions et nous vous en remercions !
Le replay des 3 journées ainsi que les diaporamas diffusés tout au long des sessions sont désormais disponibles.
Cliquez sur les liens ci-dessous (bleu pour les vidéos et rose pour les diaporamas) pour y accéder :
Lundi 10 juin (matin) - centre de référence Hernie Diaphragmatique - accéder à la playlist vidéos
La hernie de coupole diaphragmatique
- Retour sur l’édition lilloise 2024 du Symposium International dédié à la Hernie Diaphragmatique
- Actualité des projets HCD dans le cadre du réseau ERNICA
- Point sur l’étude SMART-FETO
- Point sur l’étude CHIC
- Création d’un groupe de travail sur le suivi et l’évaluation neurologique des patients porteurs d’une HCD (et d’une Hépatocèle ?)
- Projets de l’association de parents APEHDia
L'hépatocèle
- Point sur les projets actuels et futurs du centre de référence
- Projets de l’association de parents Les Hepat’ants
Lundi 10 juin (après-midi) - centre de référence CRACMO - accéder à la playlist vidéos
Actualités (Pr F. Gottrand, gastro-pédiatre responsable du centre CRACMO Dr R. Sfeir, Chirurgien pédiatrique, CHU Lille)
Table ronde : Faut-il changer les recommandations du PNDS Atrésie de l’œsophage ?
Modérateurs : Dr Véronique Rousseau et Dr Matthieu Antoine
- Présentation de l’enquête nationale (Mme Mélanie Pruche)
- Comment aider nos territoires et améliorer le suivi : difficultés, vécu, réflexion sur amélioration, attentes (Dr Christian Piolat, Dr Anne Breton, Pr David Seguy, Mme Viviane Armand (association AFAO))
Meilleurs articles de l'année 2023
- Dr Nicolas Caron, gastropédiatre, Hospices Civils de Lyon
- Dr Cécile Champion, chirurgien pédiatrique, CHU de Lille
- Pr Alexandre Lapillonne, néonatologue, Hôpital Necker - AP-HP
Avancée des projets de recherche
- Hernie hiatale congénitale et œsophage court (Dr Matthieu Antoine)
- Point projet TransEAome (Mme Mélanie Leroy)
- Prise en charge des Atrésies de l’œsophage avec Aorte à droite (Dr Jourisse Meye)
- Traitement chirurgical des trachéomalacies sévères : revue multicentrique en France de janvier 2012 à janvier 2022 (Pr Christian Piolat)
- Étude de sur l’Atrésie de l’œsophage dans les départements et régions d’Outre-mer basée sur les données du registre RENATO (Dr C Remy)
Mardi 11 juin (matin) - centre de référence MaRDi - accéder à la playlist vidéos
Bilan de l'année et actualités (Pr Jean-Pierre HUGOT, Coordonnateur du centre de référence MaRDi, hôpital R. Debré APHP ; M. Naim DRID, chef de projets du centre MaRDi)
Réalisations des centres et des associations
- Pancréatites auto-immunes pédiatriques (Dr Guillemette D'Argentre et Dr Laure Bridoux-Henno)
- e-ETP MICI enfants (Dr Stéphanie Coopman et Dr Christine Martinez-Vinson)
- Impact d'une exposition périnatale aux nanoparticules de Titane sur le développement et l'homéostasie l'intestinale chez l'adulte (Mr Frédérick Barreau)
- Pipeline Recherche des MaRDi (Dr Hélène Lengline et Mme Servane Alirol)
- Etat des lieux des botryomycomes chez les enfants en NPAD, données préliminaires (Dr Pierre Poinsot)
- Livrets d’accueil des MaRDi (Mme Manon PICCHI)
- Site web de formation à la parentérale (Dr Marie-Edith Coste et Pr Noël Peretti)
- AMM et hors AMM ou les limites de la prise en charge (Mme Laurence Lançon)
- Site web des Mardis (M. Naim Drid)
Mardi 11 juin (après-midi)- centre de référence MaRDi et filière FIMATHO thématique "recherche" - accéder à la playlist vidéos
Vers une recherche clinique pédiatrique adaptée aux jeunes patients et à leurs familles (Mme Ségolène Gaillard, Chef de projet du Programme Kids France, Lyon)
Essais cliniques basés sur de petits effectifs (Pr Corinne Alberti, PU-PH, Robert Debré)
Le point de vue de l'industrie (M. Ludovic Dupont, Département médical Amgen)
Le point de vue du chercheur (Dr Pascal De Santa Barbara, Chef d’équipe de recherche sur les POIC)
Le point de vue des associations et des patients (Mme Anne Buisson, Directrice de l'association AFA Crohn RCH France)
Mercredi 12 juin (matin) - Filière FIMATHO - accéder à la playlist vidéos
Introduction (Pr Frédéric Gottrand, coordonnateur de la filière)
Que va changer le nouveau Plan National Maladies Rares n°4 ? (Mme Anne-Sophie Lapointe, cheffe de projet de la Mission Maladies Rares Direction Générale de l‘Offre de Soins (DGOS))
Les actualités de la filière (Mme Audrey Barbet, Cheffe de projet FIMATHO)
- Lancement d‘une application mobile autour de l‘oralité alimentaire
- Que peut nous apporter la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) ?
- Comment peut-on vous aider pour vos projets de recherche ?
Soutien exceptionnel à l’ETP/PNDS : présentation des projets lauréats
Appel à projets FIMATHO 2024 : présentation des projets lauréats
Appel à projet FIMATHO 2017/2023 : état d’avancement des projets lauréats
Mercredi 12 juin (après-midi) - centre de référence PolDiGenA - accéder à la playlist vidéos
Actualités : création du réseau PolDiGenA (Pr Jean-Christophe Saurin)
La transition enfants- adultes (Pr Emmanuel Mas et Pr Jean-Christophe Saurin)
Les projets de PNDS dans les polyposes génétiques (Pr Jean-Christophe Saurin)
Les besoins et les attentes d’un centre régional de référence (Dr Julien Branche)
Les besoins et attentes des patients (Mme Muriel Le Bidan, association Polyposes France)
Recherche : base nationale, recherche fondamentale, recherche clinique