Le 24 janvier 2025 s’est déroulée la journée « Education thérapeutique et maladies rares pédiatriques : place et apports des parents », à la Plateforme Maladies Rares (Paris).
Organisée par la filière FIMATHO à l’occasion du 100ème parent-expert formé, elle a permis de réunir des professionnels de santé, patients et parents experts, représentants d’associations de patients et membres de filières maladies, tous impliqués en éducation thérapeutique. Les participants ont pu échanger sur les freins et leviers à l’intégration des patients et parents-experts dans la création et l’animation de programmes d’ETP, ainsi que sur les besoins éducatifs des parents en tant que bénéficiaires de programmes d’ETP. La journée s’est terminée par un ‘café des parents’ durant lequel des parents-experts formés entre 2021 et 2022 ont partagé leur expérience et leur parcours depuis leur formation.
Cet évènement était filmé et le replay est désormais disponible sur Youtube : accès au replay