Maladies rares, centre de référence, centre de compétence, filières de santé maladies rares, plateforme d'expertis maladies rares....
Comme dans tous les domaines, il existe des termes et un langage dédié aux maladies rares. D'autant que la prise en soin des malades et l'organisation des acteurs et partenaires ont beaucoup évoluées depuis le début des années 2000 en France.
Pour comprendre les maladies rares et en savoir un peu plus, FIMATHO a créé en 2021 une web série intitulée "3 minutes pour comprendre".
Retrouvez les vidéos sur notre site web ou sur notre chaine Youtube dans la playlist dédiée !
Et rendez-vous le 28 février pour faire connaitre les maladies rares.