Le groupe de travail inter-filières Transition, en collaboration avec la plateforme d'expertises maladies rares Auvergne-Rhône-Alpes et les Hospices Civils de Lyon, a organisé le samedi 22 octobre 2022 une matinée transition maladies rares !
Cette action, pilotée par la filière FIMATHO, abordait spécifiquement le sujet de l'orientation scolaire et/ou professionnelle pour les patients adolescents et jeunes adultes porteurs de maladies rares.
La matinée a rassemblé plus d'une trentaine de personnes, parents, adolescents, acteurs associatifs et professionnels de santé. Au programme, des échanges denses articulés autour de témoignages, de partages d’expériences et de conseils.
Découvrez dès à présent le film after-event réalisé durant la matinée transition :
Ressources citées durant la matinée :
- Plateforme de mentorat Handinamique
- Programmes de tutorat collectifs PHARES et PHRATRIES
- Cap vers l’enseignement supérieur, livret pour accompagner les élèves en situation de handicap dans la poursuite des études supérieures
- Retour sur l'expérimentation sociale de l'hôpital Necker et la Fondation Groupama, dont l'objectif était l'amélioration du parcours de vie des familles d'enfants atteints de maladies rares
- Contribution de Françoise Leclaire, psychologue retraitée de l’Education Nationale
- Reportage sur la cité scolaire Elie Vignal (Lyon)
Merci à toutes et à tous pour votre participation !