A l'issue d'une journée thématique début octobre à Orléans, des chercheurs académiques et des industriels ont échangé sur les moyens de développer un cadre de recherche cliniques spécifiqueaux maladies rares, aboutissant à ce projet de réseau national, sur le modèle des centres d'essais cliniques de phase précoce (CLIP2) en oncologie labélisés par l'institut national du cancer (INCA).
AInsi, les réseaux de recherche Orphandev et Pedstart, soutenu par l'infrastructure French clinical research infrastructure network (F-CRIN), annoncent par communiqué leur volonté de structurer et labelliser un réseau national de centres d'études et d'innovation maladies rares (Cleio), avec l'ambition d'accélérer l'accès aux nouveaux traitements pour les patients concernés, particulièrement en pédiatrie.
Les Cleio seront créés pour harmoniser les pratiques et inclure davantage de patients dans les essais précoces de médicaments de thérapie innovante. Ils visent aussi à réduire les délais et garantir un accès équitable aux traitements ainsi qu'à attirer les promoteurs industriels.