La 16ème édition de la journée internationale des maladies rares se tiendra le mardi 28 février 2023.
La journée internationale a lieu tous les ans le dernier jour de février. L’objectif est de sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients et leur famille.
A cette occasion, de nombreux événements « maladies rares » auront lieu partout en France :
- [Terminé] Soirée maladies rares à Angers : La plateforme d'expertise maladies rares PRIOR et ses partenaires organise le lundi 27 février 2023 de 18h30 à 21h une soirée d'information sur les maladies rares à l’Université d’Angers. Au programme : ateliers ludiques sur la génétique, rencontres avec des médecins chercheurs et exposition « l’Odyssée artistique des enfants ». Plus d'informations : ICI
- Stands de sensibilisation maladies rares à Rouen : Plusieurs acteurs maladies rares (filières de santé, centres de référence et compétence, etc.) tiendront des stands d’information le 28 février 2023 de 13h à 17h30 à l’hôpital Charles Nicolle de Rouen. L’événement est organisé par la plateforme d'expertise maladies rares Normandie.
La filière FIMATHO tiendra un stand, n'hésitez pas à venir nous rencontrer !
-
Conférence et stands maladies rares à Amiens : L’équipe du Centre de Référence des Maladies Rares du CHU Amiens-Picardie propose le 28 février 2023 de 10h à 16h30 des stands d'associations de patients : Associations Valentin APAC, Koolen De Vries, Marfan et Ehlers Danlos, dans le hall du CHU (site Sud) ainsi qu'une conférence de 12h30 à 14h sur «Le parcours patient» par des professionnels de santé et représentants d’associations de patients. Plus d'informations : ICI
- Stands d'information maladies rares à Tours : Les centres de référence et filières maladies rares du CHRU de Tours, les associations de patients maladies rares et la ville de Tours se mobilisent le 28 février 2023 de 10h à 16h à l'Hôtel de Ville de Tours. Professionnels de santé et associations de patients tiendront des stands d'information à destination du grand public afin d'informer sur les maladies rares. A découvrir également, une exposition de dessins d'enfants porteurs de maladies rares, réalisés avec la filière AnDDi-Rares. Plus d'informations : ICI
- Village associatif et conférence maladies rares à Toulouse : Les associations de patients maladies rares, Maladies Rares Occitanie et le CHU de Toulouse se mobilisent le 28 février 2023 au Centre d’Enseignement et de Congrès de l’Hôpital Pierre Paul Riquet. Au programme : Village associatif de 14h à 18h puis conférence « Faciliter la transition jeune/adulte des patients avec maladies rares » de 18h à 20h. Plus d’information : ICI
- Evènement maladies rares au Kremlin Bicêtre : Le 28 février prochain, à l'occasion de la journée internationale des maladies rares, la filière OSCAR co-organise un événement avec la Plateforme maladies rares Paris Saclay et la filière Respifil à la Maison des Maladies Rares, Hôpital du Kremlin Bicêtre (plus d'informations et lien d'inscription à venir prochainement).
- Colloque scientifique et stand de sensibilisation aux maladies rares à Strasbourg : la Fondation Maladies Rares, la plateforme d’expertise Maladies Rares « Est Rare », et leurs partenaires, organisent un colloque scientifique sur le thème de la recherche dans les maladies rares le 28 février 2023. Le lendemain, mercredi 1er mars, plusieurs acteurs maladies rares (filière, plateforme d'expertises, etc.) tiendront un stand de sensibilisation aux maladies rares dans le centre commercial Place des Halles à Strasbourg de 10h à 18h. Plus d'informations : ICI
- Stands d'information autour des maladies rares à Reims : Les professionnels du CHU de Reims se mobilisent, aux côtés des associations de patients, à l'occasion de l'édition 2023 de la journée internationale des Maladies Rares. L'occasion de rappeler que ce sont les maladies qui sont rares, pas les malades et de présenter les différentes filières et prises en charge. L'évenement se déroulera le mardi 28 février 2023 de 10 h à 12 h dans le Hall d'Alix de Champagne (maternité) - Hôpital Maison Blanche 45 Rue Cognacq-Jay, CHU de Reims. Plus d'informations : ICI
Le 02/03, une réunion d'information à destination des professionnels des services de gastroentérologie et chirurgie pédiatrique se tiendra salle Alix Champagne au CHU de Reims. FIMATHO interviendra. Plus d'information : ICI
- Village associatif maladies rares à Lille : la plateforme d'expertise maladies rares PLEMaRa, soutenue par les filières de santé maladies rares FAI2R, FIMATHO, MHEMO et la région Haut-de-France, organise le samedi 11 mars 2023 une journée autour du thème “les arts créatifs et les maladies rares” au Nouveau-Siècle à Lille. La journée sera ponctuée d'ateliers, d'une table ronde et d'un évènement culturel. Plus d'informations : ICI
-
Webinaire sur les maladies rares - AP-HP.Sorbonne Université : à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le groupe hospitalier AP-HP.Sorbonne Université (Hôpitaux Pitié-Salpêtrière, Saint-Antoine, Tenon, Trousseau, Rothschild, Charles-Foix et La Roche-Guyon) et sa plateforme d’expertise maladies rares organisent un webinaire ouvert à tous sur le thème « La grande aventure des maladies rares » le mercredi 15 mars 2023 de 18h à 19h. Plus d'informations : ICI
Toutes les informations concernant la 16ème édition de la journée internationale des maladies rares sur le site rarediseaseday.org