Suite de notre Web série FIMATHO « 3 minutes pour comprendre », spéciale associations
Le saviez-vous ?
La filière FIMATHO regroupe 12 associations de patients maladies rares. Ces dernières assurent le lien entre les patients et les professionnels de santé. Chaque association correspond à une ou plusieurs pathologies (ou handicap.s) inclus dans le périmètre de la filière et sont partenaires de l’un des centres de référence de FIMATHO. La plupart sont également membres de l’Alliance Maladies Rares.
Le représentant des associations siège au sein du comité de direction de la filière.
Découvrir les associations membres de FIMATHO
Pour mieux connaitre les associations de patients qui composent la filière FIMATHO, leur périmètre, leurs objectifs, leurs actions, etc., nous vous invitons à visionner leurs vidéos de présentation ci-dessous :
Bon à savoir
FIMATHO travaille tout au long de l’année en collaboration étroite avec les associations de patients. Des réunions spécifiques sont réalisées tous les 2 mois : ces temps d’échanges permettent de faire un point sur l’actualité des maladies rares en France et au sein du réseau FIMATHO mais également d’initier des projets transversaux au sein de la filière :
- Kits d'information remis à la naissance ;
- Journées d’information et recommandations sur la transition adolescent-adulte ;
- Création d’une formation « Parents experts »
- …
Pour en savoir plus sur le lien entre FIMATHO et ses associations partenaires, c’est par ICI.
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📆 Rendez-vous prochainement pour un nouvel épisode de notre web-série « 3 minutes pour comprendre ».