En 2023, l'Alliance Maladies Rares organise 12 nouveaux forums régionaux partout en France comme suit :
- 1er semestre : Brest 24 mars, Angers 14 avril, Biarritz 28 avril, Perpignan 12 mai, Besançon 9 juin et Clermont-Ferrand 23 juin 2023.
- 2ème semestre : Blois 22 septembre, Paris 29 septembre, Dunkerque 13 octobre, Strasbourg 27 octobre, Rouen 10 novembre et Nice 24 novembre 2023.
A destination des malades, proches aidants et représentants d’association de malades, ces forums permettront d’identifier les besoins de chacun et les points d’améliorations du système de prise en charge actuel en vue notamment d'un 4ème Plan National Maladies Rares (PNMR) et de contribuer à améliorer le parcours de vie des malades et des familles.
L'inscription est gratuite mais obligatoire. Rendez-vous sur le site de l'Alliance Maladies Rares pour en savoir plus.
Le programme des forums régionaux :
14h-16h :
- Accueil café
- Partager son expérience et s’informer autour de :
- L’accès au diagnostic et aux traitements (errance/impasse diagnostique, solutions thérapeutiques, développement de la recherche etc…)
- L’accompagnement au quotidien et la prise en charge (accès à l’expertise, compréhension des maladies rares dans le parcours de vie etc…)
- Mieux utiliser les outils à disposition des malades et des familles, au niveau régional et national (Maladies Rares Info Services, Orphanet, Centres de Référence maladies rares, filières de santé etc…) et s’informer sur les dernières évolutions.
- Contribuer à la définition des dispositifs de demain en vue d’un 4e Plan National Maladies Rares
16h-16h30 : pause café
16h30-18h :
- Échanger sur le rôle majeur des associations de malades dans l’accompagnement des malades
- Sensibiliser et interpeller le grand public aux maladies rares : Marche des maladies rares, forums régionaux, journée internationale des maladies rares
- Comment agir et être utile en région ?
18h : échanges autour d’un cocktail de clôture
Toutes informations concernants les forums régionaux et inscription : ICI