Journée Internationale des Maladies Rares 2019

La journée internationale des maladies rares a lieu tous les ans le dernier jour de février. L’objectif est de sensibiliser le grand public aux maladies rares et leur impact sur la vie des patients et leur famille. A cette occasion, plusieurs manifestations sont prévues à l’initiative des associations de patients et des filières de santé maladies rares : 

NATIONAL

FIMATHO s’est associée à 10 autres filières de santé maladies rares pour une action inter-filières qui aura lieu le 28 février dans 4 gares de France : Lille, Paris, Montpellier et Marseille. En parallèle se tiendra une action de communication nationale via les médias (radios France Bleu et Huffington Post) : 

LILLE

A Lille, FIMATHO et la filière FAI²R organisent différentes actions de sensibilisation sur 2 jours : 

Vendredi 1er mars (soirée) : organisation d’une conférence « Ensemble avançons pour les maladies rares » sous forme de table ronde autour de thématiques transversales aux maladies rares (errance diagnostique, handicap invisible, aidants familiaux…). Cette conférence se tiendra de 18h à 20h. Elle sera ouverte par Mme Sylvie Escalon, cheffe de projet maladies rares à la DGOS, et sera suivie d’un cocktail dinatoire, avec affichage de posters destinés au grand public 

Samedi 2 mars (13h-18h) : Animation de stands et activités ludiques autour des maladies rares à destination du grand public (enfants et adultes – à l’occasion de Lille Neige). 

LYON

A Lyon, sera organisé un événement le jeudi 28 février dans le hall de l’HFME à Bron (stands filières, centres de référence et compétences maladies rares  et CRMR de 10h à 16h ainsi que des conférences l’après-midi.

Le soir, sera proposé au Théâtre de la Mutualité (Lyon 3) une pièce de théâtre intitulée « Mon nom est Nemo ». Cet événement est organisé par la filière Anddi-Rares et s'inscrit dans un contexte plus large de représentations théâtrales autour des maladies rares et du handicap partout en France. 

Enfin, du 01 mars au 07 mars (weekend exclu) se tiendront des stands associatifs dans le hall de l’HFME à Bron.

NANTES

La Plateforme Régionale d'Information et d'Orientation sur les maladies Rares (PRIOR), les filières de santé maladies rares et leurs partenaires présenteront une pièce de théâtre le 27 février, à l’Amphithéâtre Jean Monnet, Hôtel-Dieu.

STRASBOURG

La filière SENSGENE organise un événement à Strasbourg le 28 février 2019. Un stand se tiendra à l’accueil du centre commercial Rivetoile avec un photo-booth et des ateliers de sensibilisation. A 14h, tous les participants se réuniront devant la Cité de la musique et de la danse pour une photo de groupe originale. 

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