1ères Assises de la Maladie de Hirschsprung - Replay disponible

Le 23 novembre 2024 se sont tenues les premières Assises de la Maladie de Hirschsprung à l’hôpital Robert Debré (AP-HP).

Organisées conjointement par le Centre de Référence des Maladies Rares Digestives (CRMR MaRDi) et l'Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung (AFMAH), elle a permis de réunir des experts de la maladie (médecins, chirurgiens, professionnels para-médicaux : psychologues, stomathérapeutes etc.) et des représentants des associations de patients.

Les participants ont pu échanger sur les avancées scientifiques récentes et partager leurs expériences, leur point de vue et exprimer d’éventuelles difficultés rencontrées, avec pour objectif commun de proposer des améliorations dans la compréhension de la maladie et dans la prise en soins des patients. Particulièrement riche, cette journée s'est articulée autour d'interventions de professionnels et de patients, et de tables rondes.

Les discussions ont notamment porté sur l'amélioration du parcours de soins, en particulier au moment de la transition en milieu adulte, sur l’importance de la prise en charge multidisciplinaire et de la communication entre les différents professionnels et avec les associations, mais aussi sur les dernières avancées en recherche fondamentale et en génétique. 

 La rédaction d’un livre blanc est en cours, et résumera l’ensemble des interventions et des discussions, en proposant des actions concrètes à mener dans les mois et années à venir.

Retrouvez l'intégralité des Assises en vidéo :

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Acronymes :

  • CRMR MaRDi : Centre de Référence des Maladies Rares Digestives
  • AFMAH : Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung
  • AP-HP : Assistance Publique - Hôpitaux de Paris