En vue de la journée « Annonce et ré-annonce du diagnostic » du 2 juin 2025 (journées annuelles FIMATHO), le groupe de travail thématique MaRDi / FIMATHO lance une enquête à destination des médecins pédiatres des centres de référence et de compétence de la filière FIMATHO afin d’établir un rapide état des lieux des connaissances des patients diagnostiqués avant l’âge de 10 ans quant à leur situation médicale.
Ainsi, nous vous sollicitons afin de :
- Questionner vos patients de 7 à 18 ans, lors de vos consultations du prochain mois, afin de savoir s’ils connaissent le nom de leur maladie et ses répercussions sur leur quotidien,
- Compléter le questionnaire pour chaque patient consulté
Nous vous remercions d’avance pour votre contribution.!