Retour sur les journées annuelles de FIMATHO et de ses centres de référence

Les 14, 15 et 16 mai 2019 se sont tenues à Paris les journées annuelles des Centres de Référence MaRDi, CRACMO, Hernie Diaphragmatique ainsi que la 5ème journée annuelle de la filière FIMATHO.  Vous êtes nombreux, plus de 190 perssones sur les 3 jours à avoir répondu présent afin d’échanger autour de nombreux sujets en lien avec les maladies rares abdomino-thoraciques et nous vous en remercions !

Merci à l’ensemble des intervenants de nous avoir fait parvenir leurs présentations (disponibles ci-dessous).

Merci à tous et rendez-vous l’année prochaine !

Journée nationale des MARDI

Point sur les projets en cours, Jean Pierre Hugot, Margot Prévost, Paris

Programme d'éducation thérapeutique pour les patients avec Syndrome de Grêle Court sous Teduglutide -   Claude Villain (IDE de coordination – Hôpital Beaujon, Paris) Télécharger

Retentissement sur le système de soins de la mise en place d'une Infirmière coordinatrice MICI - Christine Martinez (Hôpital Robert Debré, Paris) Télécharger

E-learning en Nutrition parentérale: proposition de projet collaboratif MaRDi - Noël Peretti (Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon) Télécharger

Effet iatrogène : toujours délétère ?  - Marc Bellaiche (Hôpital Robert Debré, Paris) Télécharger

CASE REPORT: Congenital Sodium Diarrhea by mutation of SLC9A3 gene  - Georges Dimitrov (CHR Orléans) Télécharger

Voie de signalisation EGF dans la polypose adénomateuse familiale dans un modèle d’organoïdes coliques humains - Nolwenn Laborde (CHU Toulouse)Télécharger

Nouveautés de prise en charge des polyposes - Jérôme Viala, Paris, Télécharger et Emmanuel Mas, Toulouse  Télécharger

 

Après-midi sur le thème médico-social, Centre des MaRDi et FIMATHO

Introduction - Enquête en ligneAurélie Coussaert (FIMATHO) et Manon Picchi - groupe de travail médicosocial

Le dossier MDPH - Dr Nathalie Victor, Paris  Télécharger

L’orientation professionnelle  - Mme Françoise Leclaire, psychologue et conseillère d’orientation scolaire, groupe scolaire Elie Vignal, Lyon  Télécharger

Les aidants - Dr Janine Le Quintrec, Hôpital Cochin, Paris   Télécharger

Médecine scolaire - Dr Catherine Boucher, médecin scolaire de l'académie de Paris 

Prêts bancaires et assurances - Mr Tanguy Ngafaounain-Tabissi, France Assos Santé , Paris Télécharger

 

Journée annuelle FIMATHO

Actualités maladies rares - Anne Sophie Lapointe, cheffe de projet adjoint mission maladies rares à la DGOS Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

FIMATHO: Focus sur les principales actions décrites dans l’appel à projets 2018/2022 - Audrey Barbet, chef de projet FIMATHO Télécharger

Nouveaux sites internet: FIMATHO, CRACMO, MaRDi, Hernie de Coupole Diaphragmatique - Sandy Courapied et Marine Gonzalez, chargées de missions FIMATHO Télécharger

La Banque Nationale de Données Maladies Rares, aspects pratiques - Céline Angin, responsable déploiement BAMARA Télécharger

Présentation des projets soutenus dans le cadre de l’appel à projet FIMATHO 2019

- Evaluation du retentissement respiratoire des anomalies de la paroi thoracique consécutives à la cure chirurgicale classique ou mini-invasive des atrésies de l’œsophage Télécharger

- Accompagnement de l’enfant ou de l’adulte hospitalisé : Hébergement des familles - Association AFAO Télécharger

- Autonomisation des jeunes - Association la vie par un fil Télécharger

Appel à Projets FIMATHO : Etat d’avancement des projets lauréats 2017 et 2018

 · Analyse protéomique du liquide amniotique en cas de hernie de coupole diaphragmatique : recherche de profils d’expression à caractère pronostique - Frédéric Auber, Besançon Télécharger

 · Etude « NAVA DIAPH » Intérêt de la ventilation invasive NAVA sur le travail respiratoire et la synchronisation chez le nouveau-né à terme atteint de hernie diaphragmatique congénitale (HDC) - Lélia Dreyfus Hospices Civils de Lyon Télécharger

 · Influence des propriétés structurales et intérêt de la fonctionnalisation chimique et biologique de biomatériaux sur leur intégration biologique chez l’hôte dans la prise en charge de hernie diaphragmatique congénitale à large défect -  Isabelle Talon, Strasbourg Télécharger

 · Qualité de vie dans l’éducation thérapeutique des patients -  Catherine Kajpr et Benoît Decavele, association la vie par un fil Télécharger

Le réseau européen de référence ERNICA - Frédéric Gottrand, Lille  Télécharger

 

Journée annuelle CRACMO

Actualités - Frédéric Gottrand, Lille    Télécharger  

Table ronde : Que faire du diagnostic prénatal? - Véronique Debarge-Houfflin, Lille         Participants : Rony Sfeir, Lille - Sébastien Blanc, Lyon et Arnaud Bonnard, Paris Télécharger

Les meilleurs papiers de l’année concernant l’atrésie de l’œsophage en chirurgie - Thomas Gelas, Lyon Télécharger

Les meilleurs papiers de l’année concernant l’atrésie de l’œsophage en pédiatrie - Jean Christophe Dubus, Marseille Télécharger

Actualités du Registre - Rony Sfeir et Katialine Groff, Lille Télécharger

Projets de recherche en cours - Frédéric Gottrand, Lille

 · Feed Easy (Feeding disorder in children with esophageal atresia Study) - Marc Bellaiche, Paris Télécharger

· Atrésie de l’œsophage chez les nouveau-nés de moins de 1500 g en France - Thomas Gelas, Lyon Télécharger

· Devenir des nouveau-nés atteints d’atrésie de l’œsophage combinée à une atrésie duodénale - Lauren Seisser, Paris Télécharger

· Evaluation du retentissement respiratoire des anomalies de la paroi thoracique consécutives à la cure chirurgicale classique ou mini-invasive des atrésie de l’œsophage - Guillaume Podevin, Angers Télécharger

· Evaluation de la croissance et du statut nutritionnel à l'âge d’un an des patients opérés  d’une atrésie de l’œsophage - Frédéric Gottrand, Lille Télécharger

· Impact psychologique du diagnostic anténatal chez les parents d’enfant opéré d’une atrésie de l’œsophage (DAN-AO) - Manel Hanafi, Lille Télécharger

 

Journée annuelle de la hernie

Le "top 3" des dernières publications sur la Hernie de Coupole Diaphragmatique (HCD) Télécharger

Piège cytogénétique en prénatal.  Alexandra BENACHI

La thoracoscopie et les facteurs de conversion.  Julia BOUBNOVA

La physiologie pleurale dans la HCDLisa BESSARION

Retour sur la 12ème Journée Internationale des Maladies Rares Télécharger

Livret de présentation simplifiée de la HCD à destination des parents Télécharger

Le « goûter-hernie » du CHU de Lille et d’ailleurs ? Télécharger

Le mot des associations de parent

Actualités du Registre National HCDJulia BOUBNOVA

Retour sur le 3ème symposium du réseau européen ERNICA.  Rony SFEIR Télécharger

Le travail de révision du PNDS : les principales modifications apportées

Recommandations en termes de suivi des patients-HCD à long terme.  Sébastien MUR 

Mise en place d’une "RCP nationale hernie".  Alexandra BENACHI et Audrey BARBET Télécharger

Lancement du nouveau site Internet du Centre de Référence.  Julia BOUBNOVA 

Essais TOTAL Trial 1 et 2.  Alexandra BENACHI 

PHRC CHIC.  Thameur RAKZA et Sébastien MUR 

Projet « Corrélation volume pulmonaire anténatal et devenir à 2 ans ».  Valentine CERBELLE

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