Journée nationale des MARDI
Point sur les projets en cours, Jean Pierre Hugot, Margot Prévost, Paris
Programme d'éducation thérapeutique pour les patients avec Syndrome de Grêle Court sous Teduglutide - Claude Villain (IDE de coordination – Hôpital Beaujon, Paris) Télécharger
Retentissement sur le système de soins de la mise en place d'une Infirmière coordinatrice MICI - Christine Martinez (Hôpital Robert Debré, Paris) Télécharger
E-learning en Nutrition parentérale: proposition de projet collaboratif MaRDi - Noël Peretti (Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon) Télécharger
Effet iatrogène : toujours délétère ? - Marc Bellaiche (Hôpital Robert Debré, Paris) Télécharger
CASE REPORT: Congenital Sodium Diarrhea by mutation of SLC9A3 gene - Georges Dimitrov (CHR Orléans) Télécharger
Voie de signalisation EGF dans la polypose adénomateuse familiale dans un modèle d’organoïdes coliques humains - Nolwenn Laborde (CHU Toulouse)Télécharger
Nouveautés de prise en charge des polyposes - Jérôme Viala, Paris, Télécharger et Emmanuel Mas, Toulouse Télécharger
Après-midi sur le thème médico-social, Centre des MaRDi et FIMATHO
Introduction - Enquête en ligne - Aurélie Coussaert (FIMATHO) et Manon Picchi - groupe de travail médicosocial
Le dossier MDPH - Dr Nathalie Victor, Paris Télécharger
L’orientation professionnelle - Mme Françoise Leclaire, psychologue et conseillère d’orientation scolaire, groupe scolaire Elie Vignal, Lyon Télécharger
Les aidants - Dr Janine Le Quintrec, Hôpital Cochin, Paris Télécharger
Médecine scolaire - Dr Catherine Boucher, médecin scolaire de l'académie de Paris
Prêts bancaires et assurances - Mr Tanguy Ngafaounain-Tabissi, France Assos Santé , Paris Télécharger
Journée annuelle FIMATHO
Actualités maladies rares - Anne Sophie Lapointe, cheffe de projet adjoint mission maladies rares à la DGOS Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
FIMATHO: Focus sur les principales actions décrites dans l’appel à projets 2018/2022 - Audrey Barbet, chef de projet FIMATHO Télécharger
Nouveaux sites internet: FIMATHO, CRACMO, MaRDi, Hernie de Coupole Diaphragmatique - Sandy Courapied et Marine Gonzalez, chargées de missions FIMATHO Télécharger
La Banque Nationale de Données Maladies Rares, aspects pratiques - Céline Angin, responsable déploiement BAMARA Télécharger
Présentation des projets soutenus dans le cadre de l’appel à projet FIMATHO 2019
- Evaluation du retentissement respiratoire des anomalies de la paroi thoracique consécutives à la cure chirurgicale classique ou mini-invasive des atrésies de l’œsophage Télécharger
- Accompagnement de l’enfant ou de l’adulte hospitalisé : Hébergement des familles - Association AFAO Télécharger
- Autonomisation des jeunes - Association la vie par un fil Télécharger
Appel à Projets FIMATHO : Etat d’avancement des projets lauréats 2017 et 2018
· Analyse protéomique du liquide amniotique en cas de hernie de coupole diaphragmatique : recherche de profils d’expression à caractère pronostique - Frédéric Auber, Besançon Télécharger
· Etude « NAVA DIAPH » Intérêt de la ventilation invasive NAVA sur le travail respiratoire et la synchronisation chez le nouveau-né à terme atteint de hernie diaphragmatique congénitale (HDC) - Lélia Dreyfus Hospices Civils de Lyon Télécharger
· Influence des propriétés structurales et intérêt de la fonctionnalisation chimique et biologique de biomatériaux sur leur intégration biologique chez l’hôte dans la prise en charge de hernie diaphragmatique congénitale à large défect - Isabelle Talon, Strasbourg Télécharger
· Qualité de vie dans l’éducation thérapeutique des patients - Catherine Kajpr et Benoît Decavele, association la vie par un fil Télécharger
Le réseau européen de référence ERNICA - Frédéric Gottrand, Lille Télécharger
Journée annuelle CRACMO
Actualités - Frédéric Gottrand, Lille Télécharger
Table ronde : Que faire du diagnostic prénatal? - Véronique Debarge-Houfflin, Lille Participants : Rony Sfeir, Lille - Sébastien Blanc, Lyon et Arnaud Bonnard, Paris Télécharger
Les meilleurs papiers de l’année concernant l’atrésie de l’œsophage en chirurgie - Thomas Gelas, Lyon Télécharger
Les meilleurs papiers de l’année concernant l’atrésie de l’œsophage en pédiatrie - Jean Christophe Dubus, Marseille Télécharger
Actualités du Registre - Rony Sfeir et Katialine Groff, Lille Télécharger
Projets de recherche en cours - Frédéric Gottrand, Lille
· Feed Easy (Feeding disorder in children with esophageal atresia Study) - Marc Bellaiche, Paris Télécharger
· Atrésie de l’œsophage chez les nouveau-nés de moins de 1500 g en France - Thomas Gelas, Lyon Télécharger
· Devenir des nouveau-nés atteints d’atrésie de l’œsophage combinée à une atrésie duodénale - Lauren Seisser, Paris Télécharger
· Evaluation du retentissement respiratoire des anomalies de la paroi thoracique consécutives à la cure chirurgicale classique ou mini-invasive des atrésie de l’œsophage - Guillaume Podevin, Angers Télécharger
· Evaluation de la croissance et du statut nutritionnel à l'âge d’un an des patients opérés d’une atrésie de l’œsophage - Frédéric Gottrand, Lille Télécharger
· Impact psychologique du diagnostic anténatal chez les parents d’enfant opéré d’une atrésie de l’œsophage (DAN-AO) - Manel Hanafi, Lille Télécharger
Journée annuelle de la hernie
Le "top 3" des dernières publications sur la Hernie de Coupole Diaphragmatique (HCD) Télécharger
Piège cytogénétique en prénatal. Alexandra BENACHI
La thoracoscopie et les facteurs de conversion. Julia BOUBNOVA
La physiologie pleurale dans la HCD. Lisa BESSARION
Retour sur la 12ème Journée Internationale des Maladies Rares Télécharger
Livret de présentation simplifiée de la HCD à destination des parents Télécharger
Le « goûter-hernie » du CHU de Lille et d’ailleurs ? Télécharger
Le mot des associations de parent
Actualités du Registre National HCD. Julia BOUBNOVA
Retour sur le 3ème symposium du réseau européen ERNICA. Rony SFEIR Télécharger
Le travail de révision du PNDS : les principales modifications apportées
Recommandations en termes de suivi des patients-HCD à long terme. Sébastien MUR
Mise en place d’une "RCP nationale hernie". Alexandra BENACHI et Audrey BARBET Télécharger
Lancement du nouveau site Internet du Centre de Référence. Julia BOUBNOVA
Essais TOTAL Trial 1 et 2. Alexandra BENACHI
PHRC CHIC. Thameur RAKZA et Sébastien MUR
Projet « Corrélation volume pulmonaire anténatal et devenir à 2 ans ». Valentine CERBELLE