Actualités BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares)

BaMaRa est une application web permettant aux professionnels des centres maladies rares de collecter et d’exploiter eux-mêmes leurs données maladies rares. Elle permet de recueillir dans le cadre du soin, un Set de Données Minimum national (SDM) pour tous les patients atteints de maladies rares.

L’état d’avancement du déploiement BAMARA dans les centres hospitaliers est disponible ici

Certains établissements* ont choisi de développer un mode de recueil de données connecté, permettant une saisie du SDM directement dans leur dossier patient informatisé (DPI). Ils auront l’avantage de ne pas avoir à ressaisir de nombreuses données déjà présentes. Cette page maladie rare sera disponible dans leurs DPI au plus tard en septembre 2020.

*AP-HM, CHI Créteil, CHRU Brest, CHU Angers, CHU Clermont-Ferrand, CHU Limoges, CHU Dijon, CHU Grenoble, CHU Lille, CHU Montpellier, CHU Nancy, CHU Nantes, CHU Rennes, CHU Toulouse, CHU Strasbourg, Hospices Civils de Lyon, Hôpital Necker enfants malades (APHP), Groupement hospitalier Paris Sud (APHP)

Une seconde étape consistera à verser les données collectées dans BaMaRa dans la BNDMR, les critères d’inclusion sont en cours de définition.

 A chaque ouverture de l’application BaMaRa dans un centre hospitalier, l’équipe FIMATHO en partenariat avec les filières de santé maladies rares, vous propose une formation à l’utilisation de BaMaRa. Nous pouvons également vous assister dans la saisie des données dans l’application.

Plus d'information sur la BNDMR

 

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