Appels à projets en lien avec le Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3)

Education Thérapeutique du Patient  (ETP)

Le lancement de l’appel à projets de la DGOS dédié à l’ETP est prévu cet été. Il s’inscrit dans une des cinq ambitions du PNMR3 : « Améliorer la qualité de vie et l’autonomie ». 2 millions d’euros y seront consacrés en 2019, l’appel à projet sera reconduit en 2020.

Vous avez un projet, une idée ? Notre équipe se tient à votre disposition pour vous accompagner, n’hésitez pas à nous solliciter.

Entrepôts FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Re-usable) et BNDMR

L’action 3.2 du PNMR3 prévoit la constitution d’entrepôts de données utilisables en recherche, sécurisés et respectant les principes FAIR. Ils seront interopérables avec la BNDMR, avec les bases de données maladies rares des ERN et avec la future plateforme de données de l’EJP maladies rares (European Joint Programme on Rare Diseases EJP MR. 

Deux appels à projet pour la création d’entrepôts de données FAIR sur des maladies rares sont prévus en 2019 (fin d’année) et 2021, chacun permettra le financement de 5 projets.

Plateformes d’expertise Maladies Rares 

L’action 10.6 du PNMR 3 encourage les établissements de santé à mettre en place des plateformes d’expertise maladies rares pour renforcer l’articulation inter-filières au sein des établissements siège de plusieurs centres labellisés. Dans ce cadre, un appel à projet devrait être lancé cet été pour l’amorçage de ces plateformes. Si vous avez un projet dans votre établissement (dossier déposé par un Centre Hospitalier rassemblant au moins 6 centres de référence) contactez nous pour que nous puissions vous accompagner.

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