Nouveau site internet

La filière a mis en ligne le 13 mai dernier son nouveau site internet associé à celui des centres de référence CRACMO, MaRDi et de la Hernie Diaphragmatique. Ce site est désormais accessible depuis les smartphones et tablettes. Nous avons ajouté de nouveaux contenus et de nouvelles fonctionnalités. L’inscription en ligne aux événements de la filière est maintenant possible depuis le site.

Plaquette de présentation de votre Centre Maladie Rare – personnalisable

Afin d’améliorer l’information des patients, une plaquette présentant la prise en charge des maladies rares, incluant les coordonnées d’associations de la filière et des liens vers les sites internet maladies rares a été élaborée.  Nous vous proposons d’y inclure une fiche amovible incluant les coordonnées des professionnels de votre centre. Notre équipe procédera à son édition et impression sur demande.

Flyer Fimatho

Une nouvelle version du flyer de présentation de la filière est téléchargeable sur le site internet ou disponible en version papier sur demande à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Outils de la filière FIMATHO

Afin de faciliter vos demandes, la filière met à votre disposition sur le site internet une liste de tous ses outils  et aides disponibles.

 

Suite à la 2ème campagne de labellisation des filières de santé maladies rares, nous avons le plaisir de vous annoncer que FIMATHO, coordonnée par le Pr Frédéric Gottrand et hébergée au CHU de Lille, a été relabellisée par la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS) pour la période 2019-2022 !

L'association UNSED (Union Nationale des Syndrômes d'Ehlers Danlos) a créé un livret d'information « Droits des enfants malades hospitalisés » (D'EMH) simple et ludique à destination des enfants malades.

Les 14, 15 et 16 mai 2019 se sont tenues à Paris les journées annuelles des Centres de Référence MaRDi, CRACMO, Hernie Diaphragmatique ainsi que la 5ème journée annuelle de la filière FIMATHO.  Vous êtes nombreux, plus de 190 perssones sur les 3 jours à avoir répondu présent afin d’échanger autour de nombreux sujets en lien avec les maladies rares abdomino-thoraciques et nous vous en remercions !

Merci à l’ensemble des intervenants de nous avoir fait parvenir leurs présentations (disponibles ci-dessous).

Merci à tous et rendez-vous l’année prochaine !

Comment bien anticiper et préparer la transition entre les services hospitaliers pédiatriques et adultes ?

Les Réseaux Européens de Référence (ERN), mis en place par la Commission européenne, sont des réseaux virtuels impliquant des professionnels de santé de toute l'Europe. Ils visent à faciliter l’accès au diagnostic et à de nouvelles thérapeutiques, de développer la recherche et améliorer le partage des connaissances et des ressources.

A destination des familles, patients et aussi des professionnels de la filière, une enquête en ligne est disponible pour vous permettre de vous exprimer sur les aspects médico-sociaux de la prise en charge au sein de la filière, de recueillir vos besoins et d’apporter des améliorations.

La prochaine journée annuelle de la filière FIMATHO aura lieu à la faculté de médecine Villemin, à Paris, les 14 et 15 mai 2019. Elle sera couplée aux journées annuelles des centres de référence de la façon suivante :

Les journées sont ouvertes aux professionnels et représentants des associations de patients de la filière.


>> Vous pouvez vous inscrire ICI <<

Le comité éditorial inter-filières, sous l’impulsion de la filière de santé FAVA-Multi, a réalisé une vidéo afin de mieux comprendre le rôle des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), leur organisation, leurs missions mais également leurs interactions avec les Centres de Référence (CRMR) et Centres de Compétences (CCMR), ou encore les Réseaux Européens de Référence (ERN).

La journée internationale des maladies rares a lieu tous les ans le dernier jour de février. L’objectif est de sensibiliser le grand public aux maladies rares et leur impact sur la vie des patients et leur famille. A cette occasion, plusieurs manifestations sont prévues à l’initiative des associations de patients et des filières de santé maladies rares : 

Le 28 Novembre 2018 après-midi, les familles du centre de référence des Affections Chroniques et Malformatives de l’Œsophage (CRACMO) se sont réunies à leur tour à la maison des enfants de l’Hôpital Jeanne de Flandre.

Le 26 septembre 2018 à Lille : un après-midi dédié aux patients atteints de Hernie Diaphragmatique et à leurs familles.