Chaque année, la filière FIMATHO organise une journée annuelle réunissant les professionnels de santé et ses partenaires. Cette journée annuelle est un moment d'échanges et de partage sur différentes thématiques portées par la filière.

La 11ème édition du « Rare Disease Day » s’est tenue partout en France et dans le monde le 28 février 2018.

ERNICA, le réseau européen de référence dédié aux troubles digestifs héréditaires et congénitaux rares sort sa première Newsletter !

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Le 3ème Plan National Maladies Rares (PNMR3) a été annoncé ce 4 juillet 2018 !