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Labellisation des centres maladies rares 2022

Mis à jour le 10 août 2022

Cette page a pour objectif d'informer et de répondre aux questions des centres maladies rares du réseau FIMATHO en vue de campagne de labellisation 2022.

Toute information sur cette page reflète à titre indicatif ce que la Mission Maladies Rares de la Direction Générale de l’Offre des Soins (DGOS) du Ministère chargé de la Santé a transmis aux filières de santé maladies rares ou aux plateformes d’expertise maladies rares. Les informations concernant la campagne de labellisation peuvent évoluer suite aux décisions du comité de suivi de labellisation du Plan National Maladies Rares 3.

24 mai 2022

Note Interministérielle

relative à l'appel à projets national pour la labellisation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares

24 mai 2022

24 juin 2022

Lancement de la campagne de labellisation 2022

des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares

13 octobre 2022

Date butoir pour le dépôt des dossiers de candidature

-  Retour des candidatures à la DGOS par les établissements

-  Désignation des experts et membres du jury de labellisation

13 octobre 2022

Mars 2023

Labellisation effective

Publication par la DGOS de l'arrêté fixant la liste nationale des centres maladies rares labellisés

DOCUMENTS UTILES

• Décret n° 2022-821 du 16 mai 2022 relatif à la labellisation des centres de référence maladies rares et des filières de santé maladies rares

• Note interministérielle N° DGOS/PF4/2022/154 du 24 mai 2022 relative à l’appel à projets national pour la labellisation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares (CRMR) 

• Recommandations de la BNDMR pour la prochaine campagne de labellisation 2022 : implémentation facilitée des réseaux des centres maladies rares dans BaMaRa et les DPI

• Dossiers de candidature (format Excel) :

Constitution du dossier

  • Le dossier complet du CRMR (candidatures du centre de référence coordonnateur, des centre(s) de référence constitutif(s) éventuels et centres de compétence) doit être soumis en ligne à la DGOS au plus tard le 13 octobre. Il appartient au centre de référence coordonnateur d’anticiper les délais de relecture et de signatures de tous les interlocuteurs impliqués dans le dossier : direction de son hôpital, complétion des dossiers par les centres constitutifs ou de compétence, validation par la filière FIMATHO, ajout des lettres des associations…
  • Le CRMR déposera son dossier avec un intitulé unique que tous les centres de référence constitutifs et de compétence devront utiliser : tous les sites d’un même CRMR doivent donc porter le même nom que le site coordonnateur du centre de référence, puisqu’il n’est pas possible de créer des noms de sites différents pour un même CRMR dans BaMaRa
  • Le dossier sera complété des courriers suivants : avis filière, soutien d’une association de patients, lettre de la direction de l’établissement de santé siège du centre, cosignée avec le président de CME, le chef de pôle et le chef de service
  • C’est l’établissement de santé du centre de référence coordonnateur qui soumet le dossier à la DGOS ainsi qu'à l'ARS dont il dépend, le 13 octobre au plus tard.

VIGILANCE

Votre dossier nécessite plusieurs courriers de soutien. L’obtention du soutien de votre Établissement est soumis à la procédure interne mise en place localement et dont la filière n’a pas connaissance. N’hésitez pas à contacter dès que possible vos directions pour être informés du calendrier interne.

FAQ (foire aux questions)

Remaniements territoriaux/quels sont les regroupements possibles ?

Un même médecin peut-il être responsable de deux centres de référence coordonnateurs différents appartenant à des filières différentes, dans un même hôpital ?

Oui.

Un même médecin peut-il être responsable de deux centres de référence coordonnateurs différents appartenant à une même filière (FSMR), dans un même hôpital ?

Non.

Un centre de référence peut-il regrouper enfant et adulte ?

Oui, au sein d’un même hôpital, il pourra regrouper un service adulte et un service pédiatrique. Pour le cas spécifique de l’APHP, le centre pourra être bi-site sur deux hôpitaux distincts du même GHU.

Si le service adulte et le service pédiatrique d’un même périmètre de pathologies rares se retrouvent au sein d’un même CHU, ce centre de référence possédant la double valence enfant et adulte sur un même site pourrait avoir un soutien financier renforcé. [Une projection financière de ce modèle est en cours par la Mission Maladies Rares DGOS pour la 1ère circulaire 2023 – avril 2023.]

En revanche, il n’est pas possible d’avoir un site adulte et un site enfant d’un même centre de référence maladies rares (CRMR), chacun prétendant à un financement à part, sur le même établissement juridique.

Est-il possible qu’un centre de référence soit bi-site dans un même groupe hospitalo-universitaire GHU (mais deux hôpitaux différents, exemple : hôpital enfant et hôpital adulte au sein de l’APHP) ?

Oui.

Est-il possible pour un CRMR d’avoir un centre de compétence pédiatrique et un centre de compétence adulte dans le même hôpital ?

Non. C’est une nouvelle règle de la campagne de labellisation 2022 : il a été décidé par le comité de suivi de la labellisation de ne pas reconnaître de distinction entre l’expertise de pédiatrie et adulte d’un même établissement hospitalier.

Est-il possible pour un même CRMR d’avoir 2 centres maladies rares (coordonnés par 2 personnes différentes) dans le même hôpital ?

Non. Cela est également valable pour tous les sites d’un même centre de référence (exemple : faire co-exister deux sites constitutifs d’un seul CRMR dans le même hôpital).

Est-il possible de renommer un centre constitutif en intégrant 2 services d’un même hôpital ? 

Oui, mais il doit y avoir un seul responsable.

Un centre de compétence souhaitant devenir centre constitutif mais dont le dossier n’aura pas été retenu par le jury, perd-il toutes les labellisations ou est-il maintenu centre de compétence ?

À priori maintenu en centre de compétence comme lors de la labellisation 2017.

Si le centre maladies rares a une file active (nombre de patients différents vus sur une année) < 25 patients, est-il possible qu'il soit labellisé ? 

Non, un regroupement avec d'autres centres maladies rares du même CRMR est à envisager.

Peut-on se labelliser centre de référence sur un besoin régional/géographique ?

Le comité de suivi de la labellisation a rappelé l’importance pour la FSMR, les CRMR, les Plateformes d'Expertises Maladies Rares (PEMR) de s’impliquer dans les projets des CCMR/CRMR/CRC avec une vision élargie sur des zones non couverte.

« En ce qui concerne les zones isolées, le comité a estimé qu’il était important de voir quel investissement les centres mettent à profit de ces zones (peut être pour cela, voir avec les plateformes d’expertise maladies rares locales). »

Pour aller plus loin : consulter la foire aux questions actualisée en temps réel sur le site du Ministère de la Santé et de la Prévention : ICI