Vous trouverez dans ce dépliant des informations concernant les maladies rares, les acteurs maladies rares, l'organisation de l'offre de soin en France, ainsi que des contacts associatifs.

Les centres maladies rares qui en font la demande peuvent également obtenir une fiche amovible sur laquelle seront indiquées les coordonnées des professionnels locaux.

Ce dépliant est inclus dans les "kit naissance".

Ce flyer a pour objectif de présenter de manière succincte la filière de santé FIMATHO.

Vous y trouverez nos missions, la cartographie des centres de référence et de compétence, nos principales actions, les chiffres clé, les associations de patients partenaires et les coordonnées des contacts de la filière.

Une enquête menée au premier semestre 2020 auprès d’un panel de 1360 médecins généralistes indique que presque la moitié des répondants connait mal les maladies rares.

Le besoin de ressources pratiques et de formation sur la place et le rôle du médecin généraliste, est exprimé clairement par plus de la moitié des répondants au sondage.

Face à ce constat, le Collège de la Médecine Générale, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services, proposent un “MÉMO ressources”, à destination des médecins généralistes, qui recense les principaux acteurs et contacts référents. 

Dernière mise à jour : juillet 2021 - Ce livret décrit les missions des filières de santé maladies rares dans le cadre des plans nationaux maladies rares et présente les 23 filières.

Livret inter-filières recensant l'ensemble des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins rédigés par les centres maladies rares sur le territoire Français.

Guide à destination des enfants en difficulté pour avaler des cachets ou pour les familles qui pensent que cela va poser problème.