Le powerpoint "prise en main" de l'application BaMaRa est à destination des nouveaux utilisateurs. Il permet de mieux comprendre les objectifs de BaMaRa et son fonctionnement (inscription, création de fiches patients, ajout d'activités maladies rares, etc.).

Dans le cadre du projet « Errance et impasse diagnostique » visant à réduire l’errance diagnostique et à repérer les patients en impasse, la filière FIMATHO s’est engagée à travailler sur l’uniformisation et homogénéisation des règles de codage et de remplissage du Set de Données Minimum (SDM) dans BaMaRa.

L'objectif final de ce travail est de faire avancer les connaissances sur les différentes pathologies de la filière (analyse des parcours de soin) et d’isoler des particularités dans des cas d’errance et impasse diagnostique pour les réduire.

Courte FAQ répondant aux questions les plus récurrentes des utilisateurs BaMaRa de la filière FIMATHO.

La FAQ sera mise à jour régulièrement.

Le bordereau patient reprend les items du set de données minimum de BaMaRa afin que les professionnels des centres maladies rares n'ayant pas d'accès à la plateforme BaMaRa puisse envoyer leurs données patients à l'équipe FIMATHO qui se chargera par la suite d'implémenter les données dans la base.

Le flyer "BNDMR : Objectifs et mise en place" a été créé par la filière FIMATHO afin de présenter de manière synthétique aux futurs utilisateurs de la banque de données BaMaRa, les objectifs et le fonctionnement de la BNDMR. 

Chaque centre de référence maladies rares défini lors de sa labellisation le périmètre de son centre et notamment la liste des pathologies pour lesquelles il est labellisé. 

En s'appuyant sur les dossiers de labellisation, la filière FIMATHO, en collaboration avec ses centres de référence, a créé pour chaque CRMR des "listings pathologies" avec codes ORPHANET associés afin de faciliter la saisie des données maladies rares dans BaMaRa.