Outils inter-filières

Cette vidéo a été réalisée par le comité éditorial inter-filières et a pour but d'expliquer le rôle des filieres de santé maladies rares.

Dernière mise à jour : juillet 2024 - Ce livret décrit les missions des filières de santé maladies rares dans le cadre des plans nationaux maladies rares et présente les 23 filières.

Livret inter-filières recensant l'ensemble des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins rédigés par les centres maladies rares sur le territoire Français.

Livret inter-filières recensant l'ensemble des fiches Orphanet Urgences relatives aux pathologies prises en charge au sein des filières de santé maladies rares.

Les fiches Orphanet Urgences sont des recommandations pratiques pour la prise en charge des malades atteints d’une maladie rare et nécessitant des soins médicaux en urgence.

Ce flyer explique en quelques lignes ce qu'est le séquençage du génome et comment se passe le parcours de séquençage en France (différentes étapes, professionnels impliqués, etc.).

Le codex des maladies rares et un kit pédagogique « Ressources Maladies Rares » présenté sous forme d’une carte interactive qui permet aux médecins d’être orientés vers les bonnes ressources. Le kit rassemble un panel de ressources adaptées à leurs besoins spécifiques pour les aider à repérer et accompagner les patients atteints de maladies rares. Cet outil a été élaboré dans le cadre du partenariat entre le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares.