La journée internationale des maladies rares a lieu tous les ans le dernier jour de février. L’objectif est de sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients et leur famille. A cette occasion, plusieurs manifestations sont prévues à l’initiative des associations de patients et des filières de santé maladies rares !
NATIONAL
Les filières de santé maladies rares se mobilisent pour une action inter-filières qui aura lieu le samedi 29 février dans 5 gares de France : Paris-Nord, Paris Gare de Lyon, Rennes, Strasbourg et Nice.
LILLE
A Lille, FIMATHO et la filière FAI²R organisent différentes actions de sensibilisation sur 2 jours :
Vendredi 28 février (18h-21h) : conférence grand public à la Gare Saint Sauveur. La conférence s’articulera autour de présentations et d’une table ronde sur la thématique de l’insertion scolaire et professionnelle des patients atteints de maladies rares
Samedi 29 février (14h-18h) : « Village éphémère des maladies rares » à la Gare St Sauveur de Lille. Des activités sportives et ludiques destinées à sensibiliser les participants aux problématiques liées aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients seront proposées : escape game, chasse au trésor, alimentation (jeu des odeurs et textures), mobilité. Le village rassemblera des médecins, des chercheurs, des professionnels hospitaliers et du secteur médico-social, des associations de patients et des bénévoles qui travaillent ensemble auprès des malade
TOURS
A Tours, FIMATHO organise un Ciné-Débat le samedi 29 février 2020.
Le film "Wonder" de Stephen Chbosky sera projeté dès 15h et sera suivi d'un débat autour du handicap et des maladies rares.
Plus d’informations sur les évènements « Journée Internationale Maladies Rares » à venir