Web série FIMATHO - épisode 5 : l'application BaMaRa

Suite de notre Web série FIMATHO « 3 minutes pour comprendre »

Cette semaine, Ludivine, chargée de mission, et Marie, Attachée de Recherche Clinique, nous expliquent ce qu'est l'application BaMaRa, son fonctionnement et son utilité pour FIMATHO et dans le cadre des maladies rares.

 💡 La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est une base de données nationale visant à documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares suivis dans les centres experts français via l’application BaMaRa.

 Les objectifs sont de

 ✔ Mieux documenter le malade et sa maladie

 ✔ Mieux organiser le réseau de soins

 ✔ Rendre visible l’activité maladies rares et aider au reporting réglementaire

✔ Faciliter la recherche

Le saviez-vous

👉 95% des centres experts de FIMATHO sont désormais déployés pour pouvoir recueillir les données des patients,

👉 FIMATHO propose depuis 2021 des webinaires de prise en main de l’application BaMaRa, prochainement un webinaire questions/réponses sera proposé aux professionnels qui utilisent l’application,

👉 1 chargée de mission et 2 ARC sont en support des centres de la filière pour l’utilisation de BaMaRa

 

Vous souhaitez en savoir plus sur BaMaRa

Consultez notre page et/ou contactez-nous sur Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Plus d’informations sur les objectifs et le fonctionnement de la BNDMR et sur BaMaRa 👉 consultez le site de la BNDMR

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 📆 Rendez-vous prochainement pour un nouvel épisode de notre web-série « 3 minutes pour comprendre » : découvrez le centre de référence de la Hernie Diaphragmatique !