A l’occasion de la journée internationale des maladies rares qui aura lieu le lundi 28 février 2022, la Fondation d’entreprise IRCEM a sorti un épisode spécial "Maladies rares : Quels défis et quels enjeux pour les malades, les soignants et les proches aidants ?" dans son podcast mensuel "Objectif Santé Famille".
Son objectif est d’essayer de mieux comprendre ces maladies rares, d’identifier quelles sont les modalités d’accompagnement et tenter de dégager des pistes de solution pour améliorer aussi bien la qualité de vie des malades que leur prise en charge.
Les intervenants pour cet épisode sont :
- Le Professeur Daniel Scherman (directeur de la Fondation Maladies Rares) ;
- Le Professeur Frédéric Gottrand (gastropédiatre au CHU de Lille et coordonnateur de la filière FIMATHO et du centre de référence CRACMO) ;
- Manon Picchi (atteinte d’une maladie rare, patient-expert, membre de l’association des POIC - association partenaire du centre de référence MaRDi et de la filière FIMATHO).
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