Les journées annuelles de la filière FIMATHO et des Centres de Référence CRACMO, MaRDi et HCD se sont déroulées du 21 au 23 juin 2021. Ces journées ont été l’occasion de discuter des actualités dans le champ des maladies rares abdomino-thoraciques ainsi que des projets des différents acteurs du réseau FIMATHO.
Cette année, en raison de la situation sanitaire encore compliquée, un format hybride, à la fois en présentiel (faculté de médecine de Lille) et en distanciel (visioconférence), a été privilégié.
Vous avez été nombreux à avoir assisté à ces réunions et nous vous en remercions !
Le replay des 3 journées ainsi que les diaporamas diffusés tout au long des sessions sont désormais disponibles !
Cliquez sur les liens ci-dessous (bleu pour les diaporamas et rose pour les vidéos) pour y accéder :
Lundi 21 juin après-midi - centre de de référence de la Hernie de Coupole Diaphragmatique - accéder à la playlist vidéos
- Session 1 – HCD et anténatal - visionner le replay
- « Y a-t-il un lien entre pH au cordon et devenir post-natal ? » (Dr Hanane BOUCHGHOUL, AP-HP CHU Bicêtre & CHU de Bordeaux)
- « TOTAL TRIALS : résultats et perspectives » (Pr Alexandra BENACHI, AP-HP CHU Antoine Béclère)
- Session 2 – Chirurgie de la hernie - visionner le replay
- « Dépistage, prévention & chirurgie des complications & séquelles orthopédiques » (Dr Eric NECTOUX, CHU de Lille) - télécharger
- « Récidives des HCD en France entre 2010 et 2019 » (Dr Nicoleta PANAIT, AP-HM Timone Enfants)
- Le mot des patients et de leur famille (Fanny CAUVET, Présidente de l’association APEHDia) - visionner le replay - télécharger
- Session 3 – Réanimation - visionner le replay
- « Cardiac function in the CDH infant » (Dr Neil PATEL, Royal Hospital for Children, Glasgow, UK) - télécharger
- « Point sur le PHRC CHIC » (Dr Sébastien MUR, CHU de Lille) - télécharger
- Session 4 – Le suivi / Le devenir des patients HCD - visionner le replay
- « Evaluation respiratoire et globale à long terme des enfants suivis pour hernie de coupole diaphragmatique » (Dr Tamazoust GUIDDIR, AP-HP CHU Bicêtre)
- « Présentation des projets émergents » (Pr Alexandra BENACHI & Dr Sébastien MUR) - télécharger
- Session 5 – L’actualité des réseaux - visionner le replay
- Actualités Fimatho autour de « l’Oralité » (Charlotte PEREIRA DE MOURA) - télécharger
- Actualités Fimatho autour de « la Transition enfant-adulte » (Marine GONZALEZ, Dr Valentine CERBELLE) - télécharger
- Actualités ERNICA (Pr Alexandra BENACHI)
Mardi 22 juin matin - centre de référence CRACMO - accéder à la playlist vidéos
- Actualités CRACMO (Pr Frédéric GOTTRAND) - visionner le replay - télécharger
- PNDS œsophagite éosinophile
- Projets de recherche atrésie/registre et protéomique (ANR, PIA4)
- Point Covid et atrésie œsophage
- Registre AO et BAMARA
- Table Ronde prise en charge alimentaire précoce dans les Long-Gap (Modérateur : Dr Rony SFEIR) - visionner le replay
- Protocole, lillois (Audrey LECOUFLE) - télécharger
- Partage d’expériences HCL (Dr Sébastien BLANC, A. PERRIN/S. GUILLEMETTE) - télécharger
- Partage d'expériences Hôpital Necker AP-HP (Dr Frédérique QUETIN) - télécharger
- Exposition aux rayons X chez enfant porteur d’Atrésie de l’œsophage (Dr Véronique ROUSSEAU, Dr B GERYERS) - visionner le replay - télécharger
- Transition Enfant adulte dans l’AO : expérience lilloise (Dr R. BOUCHET, Dr David SEGUY) - visionner le replay
- Point d’avancée sur les projets de recherche - visionner le replay
- Données rétrospectives Algorithme (Pr Guillaume PODEVIN) - télécharger
- Atrésie de l'œsophage chez les nouveau-nés <1500g : étude épidémiologique, état des lieux de la prise en charge, recherche de facteurs pronostiques (Dr Thomas GELAS) - télécharger
- COMAD 6 et 12 ANS (Dr Madeleine AUMAR) - télécharger
- Registre et projets en cours (Katialine GROFF)
Mardi 22 juin après-midi- FIMATHO - accéder à la playlist vidéos
- Actualités FIMATHO - visionner le replay - télécharger
- Présentation de la plateforme d'e-ETP mise à disposition des centres par la filière (société STIMULAB) - visionner le replay - télécharger
- Formation parent expert : témoignage (Catherine Kajpr, parent) - visionner le replay
- La Fondation Maladies Rares, ses missions d’accompagnement de la recherche (Anne-Sophie YRIBARREN, responsable régionale Nord-Ouest) - visionner le replay - télécharger
- Appel à projet FIMATHO 2021 : présentation des 7 projets lauréats - visionner le replay
- Identification de gènes candidats « muscle lisse » pour le syndrome POIC (Dr Pascal De Santa Barbara – Inserm/CNRS, CHU Montpellier) - télécharger
- Évaluation à long terme de la fonction respiratoire et de l’imagerie thoracique chez les enfants suivis pour hernie de coupole diaphragmatique (Dr Tamazoust Guiddir, Hôpital Bicêtre, APHP) - télécharger
- Évaluation des capacités de Succion des bébés nés avec une Atrésie de l’œsophage au cours des 3 premiers mois de vie (Audrey Lecoufle, orthophoniste, CHU de Lille) - télécharger
- Création d’un registre multicentrique recueillant les paramètres néonataux de la prise en soins nouveau-nés porteur de hernie de coupole diaphragmatique (Dr Sébastien Mur, CHU Lille) - télécharger
- Améliorer la prise en charge des enfants en NPAD par les centres de proximité (Marilyn Gasperoni, infirmière coordinatrice, CHU de Toulouse) - télécharger
- Vivre avec la Nutrition artificielle à Domicile (Catherine Kajpr, association La Vie par un Fil et Manon Picchi, association des POIC) - télécharger
- Appel à projets FIMATHO 2017/2020 : état d’avancement des projets lauréats - visionner le replay
- Dr F. Schmitt (projet RestriMIS) - télécharger
- Pr F Auber (projet PRO-CDH) - télécharger
- Dr N Michot (projet GRAAL) - télécharger
- L Goupil - AFAO (atelier oralité) - télécharger
- Dr L Dreyfus (projet NAVA-DIAPH) - télécharger
Mercredi 23 juin matin - centre de référence MaRDi et FIMATHO sur le thème "manger" - accéder à la playlist vidéos
Les conférenciers invités ont répondu à la même question : qu’est-ce que manger ?
- Pierre FAYOUX, Professeur d’ORL pédiatrique, Hôpital Jeanne de Flandre, Lille - visionner le replay - télécharger
- Michèle CHABERT, Maître de Conférences, Ecole Pratique des Hautes Etudes, Paris - visionner le replay
- Luc MARLIER, chercheur CNRS, Strasbourg - visionner le replay
- François FEILLET, Professeur de pédiatrie, Nancy - visionner le replay
- Jean-Michel LECERF, chef de service de nutrition, Lille - visionner le replay - télécharger
- Pierre MIECAZE, ancien président des disciples d’Escoffier, Paris - visionner le replay
Mercredi 23 juin après-midi - centre de référence MaRDi - accéder à la playlist vidéos
- Actualités de l’année : Pr Jean-Pierre HUGOT et Naim DRID - visionner le replay
- Les organoides en recherche et en clinique (Dr Maxime MAHE, chercheur INSERM, Nantes) - visionner le replay
- Exposés des centres MARDIs (10 à 15 minutes par exposé) - visionner le replay
- Guide des bonnes pratiques en NEAD et NPAD (Pr Stéphane SCHNEIDER, Nice) - télécharger
- Chiffres de NPAD et NEAD en France (Dr Dominique GUIMBER, Dr Nicolas DANEL, Lille)
- Anomalies biologiques hépatiques en début de parentérale (Dr Adrien NICOLAU, Nice) - télécharger
- NPAD et rein (Pr Noel PERETTI, Lyon) - télécharger
- Ulcérations anastomotiques : enquête européenne (Pr Jean-Pierre HUGOT, Paris) - télécharger
- Thromboses sur cathéter centraux (Dr Julien GOTCHAC, Bordeaux) - télécharger
- Infections sur cathéter central étude prospective (Dr Mathilde COHEN, Beaujon) - télécharger
- Croissance après sevrage de la NPAD (Dr Emmanuelle DUGELAY, Paris)
- Une plateforme d’ETP pour le syndrome du grêle court (Pr Francisca JOLY, Beaujon)
- Mortalité et morbidité des entéropathies congénitales (Dr Alexandre FABRE, Marseille) - télécharger
- Sirolimus et polypose juvénile infantile (Pr Emmanuel MAS, Toulouse) - télécharger
- Duplication de 16q24.1 incluant FOXF1 et grêle court congénital (Dr Alinoe LAVILLAUREIX, Dr Alain DABADIE, Rennes) - télécharger
- Plateaux découverte pour les TOA de l’enfant (Clémence BÉGO, Paris) - télécharger